Prenatale screening, wat is wijsheid?

‘Hee hallo, dat is lang geleden.’ Op de Rotterdamse markt word ik aangesproken door een vrouw. Ze ziet me aarzelend kijken en helpt me: ‘Karin. Maar toen had ik nog heel lang haar.’

Terwijl ze het zegt schiet het me weer te binnen. Haar zoon is nu minstens 11 jaar. Maar sommige verhalen blijven je bij.

Karin en haar partner hadden een heel traject doorlopen om zwanger te worden en ze waren de koning te rijk. Ze was 37 jaar toen ze zwanger was. Ze twijfelden heel erg over het laten testen op de kans op Down syndroom. Elk kind was welkom bij hen. Ze besloten om van de test af te zien. Haar zwangerschap ontwikkelde zich voorspoedig en na een vrij vlotte bevalling sloten ze dolgelukkig de kleine Jelle in de armen.

Maar de kleine jongen deed het niet zo lekker. We konden er niet precies de vinger op leggen maar twee dagen oud werd hij opgenomen in het ziekenhuis. En later overgeplaatst naar een kinderziekenhuis. Hij bleek een ernstige stofwisselingsziekte te hebben. Het eerste jaar zag ik Karin nog wel eens in de buurt maar daarna verhuisden zij en verloren we contact.

‘Hoe is het met Jelle’ vraag ik. Niet zo heel goed. Hij is ernstig meervoudig beperkt.

‘Weet je nog dat ik toen zei dat elk kind welkom was’ vraagt ze opeens. ‘We hebben het echt zwaar gehad de laatste jaren, vooral omdat de verzorging zo intensief is en je tegen zoveel bureaucratische regels aanloopt als je hulpmiddelen aanvraagt, maar we zijn nog steeds zo blij met hem. Het heeft zo moeten zijn dat hij bij ons geboren is en dat wij voor hem mogen zorgen.’ Ik zie de lijnen in haar gezicht, ze is moe. Maar haar stralende ogen en zachte glimlach doen de lijnen vervagen. Ik zie een moeder die ondanks alle zorgen blij en trots is.

De herinnering is nog sterk bij me als twee dagen later bij Annemarie de uitslag van de NIPT komt. Er is een verhoogde kans op een chromosoomafwijking bij de baby en ze komen in aanmerking voor verder onderzoek. Na verder onderzoek blijkt de baby Downsyndroom te hebben. Annemarie en haar partner zijn behoorlijk van hun roze wolk gevallen. Maar ze zijn heel duidelijk in hun beslissing die ze voor een stuk al hadden genomen toen ze besloten de test te ondergaan. Ze denken niet dat ze een gehandicapt kindje kunnen geven wat het nodig heeft. De zwangerschap wordt afgebroken. Hoewel ze de beslissing vanuit hun hart nemen zijn ze allebei ook erg verdrietig. En ook dat kan ik begrijpen.

Als ik Annemarie acht maanden later tegenkom ziet ze er rustig uit. ‘Het was zwaar’ vertelt ze, ‘maar we hebben allebei het gevoel dat we de juiste beslissing voor ons gezin hebben genomen. We hadden al een goede relatie maar ik heb het gevoel dat dit samen doormaken onze band versterkt heeft. En we zijn aan het denken over een nieuwe zwangerschap hoor. Ik hoop dat we je snel kunnen bellen voor de eerste afspraak’.

Twee moeders. Met elk een eigen verhaal. Zoals we allemaal ons verhaal hebben, verhalen van liefde, verdriet, verlangen, hoop en vervulling.

De techniek is er. Je moet dus nadenken of je er gebruik van wilt maken. Ook als je het niet wilt neem je bewust een beslissing over iets waar je moeder of je grootmoeder niet eens over hoefde te denken. Niemand doet dit lichtvaardig merken we. We gaan hierover het gesprek al vroeg in de zwangerschap aan, zodat we kunnen helpen om vragen te beantwoorden. Maar het besluit is iets dat de ouders uitsluitend zelf kunnen nemen.